تواجه الطفلة الاردنية ماريا التي لم تتخط عشرة اشهر من عمرها معركة وجودية قاسية ضد مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الاولى، وهو احد اخطر الامراض الجينية التي تهدد حياة الاطفال بشكل مباشر.
وكشفت والدة الطفلة ايناس اللفتاوي ان ابنتها تعاني من تلف تدريجي في الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات، مما افقدها القدرة على الحركة او الجلوس او حتى القيام بابسط الانشطة اليومية بشكل طبيعي.
واوضحت الام ان تكلفة العلاج الجيني الوحيد القادر على انقاذ حياة صغيرتها تبلغ نحو مليونين ونصف المليون دولار، وهو مبلغ ضخم يفوق قدرة العائلة ويجعلها في حالة انتظار دائم لمد يد العون والمساعدة.
وبينت الام ان تفاصيل حياة ماريا اليومية تحولت الى سلسلة من المهام المعقدة، حيث يتطلب اطعامها حذرا شديدا لتجنب مخاطر الاختناق، كما يحظر الاطباء تقديم اي اطعمة صلبة لها دون اشراف طبي دقيق ومستمر.
واضافت ان ارتخاء جسد الطفلة بشكل كامل يزيد من معاناة الام في حملها ورعايتها، خاصة مع زيادة وزنها المستمرة، مما يجعل كل حركة تحتاج الى ترتيبات خاصة لضمان عدم تعرضها لاي اصابة او مضاعفات.
وشددت على ان حلول فصل الشتاء يضاعف من مخاوف العائلة، اذ يزداد خطر تراكم البلغم في صدر الطفلة، مما قد يؤدي الى التهابات رئوية حادة تضطر الاطباء الى وضعها على اجهزة التنفس الاصطناعي فورا.
مناشدة انسانية عاجلة لانقاذ الطفلة
واكدت العائلة ان العلاج الطبيعي المتاح حاليا لا يعدو كونه وسيلة مؤقتة، بينما تظل ابرة العلاج الجيني هي الامل الوحيد والنهائي لشفاء ماريا، رغم عدم توفرها داخل الاراضي الاردنية وصعوبة الحصول عليها.
واطلقت والدة ماريا مناشدة انسانية مؤثرة لكل الجهات المعنية واهل الخير لتبني حالة طفلتها وتوفير الدعم اللازم، مؤكدة انها لن تستسلم ابدا في رحلة البحث عن علاج لابنتها الوحيدة التي تمثل كل حياتها.
واظهرت التقارير الطبية ان هذا المرض الوراثي يظهر في الشهور الاولى من عمر الرضيع، ويؤدي الى ضعف شديد في الاطراف وصعوبات في التنفس والبلع، مما يتطلب تدخلا طبيا عاجلا لتجنب النهايات المأساوية المتوقعة.
.مشاهدة سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات
يذكر بـأن الموضوع التابع لـ سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات قد تم نشرة اليوم ( ) ومتواجد على جو 24 ( الأردن ) وقد قام فريق التحرير في برس بي بالتاكد منه وربما تم التعديل علية وربما قد يكون تم نقله بالكامل اوالاقتباس منه ويمكنك قراءة ومتابعة مستجدادت هذا الخبر او الموضوع من مصدره الاساسي.
وختاما نتمنى ان نكون قد قدمنا لكم من موقع Pressbee تفاصيل ومعلومات، سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات.
في الموقع ايضا :
- الأرصاد يحذر.. طقس شديد الحرارة وأمطار رعدية تضرب مناطق يمنية
- الرئيس بري يلتقي في هذه الاثناء في مقر الرئاسة الثانية في عين التينة الرئيس السابق للحزب التقدمي الاشتراكي الوزير السابق وليد جنبلاط
- استشهاد فلسطيني وإصابة آخرين في قصف مسيرة إسرائيلية لمجموعة من المواطنين غربي مدينة دير البلح وسط قطاع غزة
تابعونا على جوجل نيوز